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- Manca in Italia un input concreto alla organizzazione della raccolta dati sanitari differenziati per genere.

- Manca in Italia la raccolta dati in ambito sanitario sulla violenza come causa delle cattive condizioni di salute delle donne. Molti dati sono occultati dal dato 'incidente domestico'.

- Mancano in Italia regole sulla ricerca sanitaria che individuino la necessità di un campionamento della popolazione che includa la differenza di genere.

La carenza di regole di tal genere penalizza le donne soprattutto nella ricerca sulle cause e sui principali fattori di rischio connessi a patologie con alto impatto tra la popolazione femminile.

Tale regola va comunque tenuta presente in ogni ambito della ricerca sperimentale sia a livello di cura che di prevenzione, ciò per evitare come abitualmente succede, che si inferiscano dati presunti come validi per le donne sulla base delle rilevazioni condotte in prevalenza sulla popolazione maschile.

- Mancano in particolare nella sperimentazione dei farmaci regole che indirizzino ad un campionamento suddiviso per genere con elaborazione e raccolta dati differenziata.

L'esigenza di ciò è indicata da singoli ricercatori, ad esempio nel campo della psicofarmacologia, che nell'ambito della pratica o di ricerche cliniche rilevano una diversa efficacia dei farmaci sulle donne e sugli uomini, e una maggiore gravosità degli effetti collaterali tra la popolazione femminile.

Conseguenza di questa carente metodologia adottata nella sperimentazione dei farmaci è la mancata presenza, nelle descrizioni delle caratteristiche dei farmaci racchiuse nelle confezioni adibite al commercio, di specifiche indicazioni sull'efficacia e sugli effetti collaterali in rapporto al sesso.

In questo campo (della sperimentazione farmacologica) si agisce in prevalenza nel modo seguente: il campione è in massima parte di sesso maschile (gli uomini si sottopongono più facilmente alla sperimentazione), vi è un numero inferiore di donne; i risultati positivi vengono letti sul campione intero senza differenziare a seconda dei sessi i soggetti responders o non responders ai principi attivi dei farmaci somministrati nella sperimentazione, o i soggetti che hanno mostrato maggiori effetti collaterali. In definitiva quello che si viene a sapere riguarda la maggioranza del gruppo sperimentale: ma non si riesce a conoscere i comportamenti differenziali dei gruppi maschili e femminili.

Nel campo degli psicofarmaci, pur essendo le donne le maggiori consumatrici, le sperimentazioni dei farmaci non vengono fatte con un'ottica di differenziazione di genere; nella pratica clinica quello che si nota è che sono più le donne degli uomini ad avere maggiori effetti collaterali e minore rispondenza alla terapia (indici più bassi relativamente all'efficacia).

- Manca un osservatorio su quanto si muove in tema di ricerche al femminile: ricerche cioè che sviluppino nuove frontiere nella prevenzione e nella terapia di determinate patologie, che sviluppino programmi di intervento per un miglioramento delle condizioni di salute complessiva delle donne.

- Mancano stimoli appropriati per sviluppare ricerche sui fattori di rischio tra la popolazione femminile, lˆ dove si individuino particolari condizioni di morbilità e mortalità tra le donne.

L'OMS ha segnalato alcune di queste carenze su cui cominciare a riflettere e sviluppare interventi. Nel rapporto sulla salute delle donne (1995, Highlights on Women's Health in Europe) l'OMS indica che alcuni paesi europei (tra cui brilla per l'assenza anche l'Italia), non sono presenti perchè non sono stati in grado di fornire dati specifici sulla presenza delle donne nel panorama delle malattie e delle condizioni di salute della popolazione generale.

E' chiaro che il primo intervento inizia proprio dall'avere dati a disposizione per cominciare a individuare i campi di maggiore rischio per le donne.

Ma ciò non è sufficiente: è necessario sviluppare settori e investire nella ricerca che ha come oggetto l'indagine sulle condizioni di salute e malattia delle donne mirando a individuare sia le patologie più diffuse tra le donne sia i fattori di rischio che hanno maggiore incidenza tra la popolazione femminile.

Differenziare i dati non è sempre la prima operazione da fare; spesso i dati non sono facilmente individuabili: un esempio lo abbiamo nelle due patologie che interessano le donne, le malattie depressive e quelle cardiovascolari.

Sono propri i pregiudizi di genere fertilissimi nell'ambito delle professioni della ricerca sanitaria a ipervalutare il rischio depressivo rispetto a quello cardio-vascolare. Conseguenza è che una volta su tre la diagnosi di ansia e depressione occulta e nasconde una patologia di tipo somatico e frequentemente una patologia coronarica.

Sono poi gli interessi economici oltre i pregiudizi di genere che fanno ipersviluppare la ricerca farmacologica a scapito di altre ricerche su fattori di rischio diversi da quelli biologico/genetici.

Il campo della ricerca internazionale è oggi affidato a singole ricercatrici che sviluppano in modo volontaristico, e solo lì dove si diano particolari condizioni di reale autonomia (autonomia nella impostazione di piani di ricerca, ad esempio), osservazioni sperimentali e indagini in campi di particolare interesse per la popolazione femminile. Una operazione preliminare comune a queste ricercatrici consiste nello scoprire le concezioni "neutralistiche" che ostacolano la lettura dei dati sperimentali, occultati nella indifferenziazione del genere.

Da queste premesse è stato organizzato un gruppo di lavoro ministeriale che per un anno ha portato avanti uno studio con i seguenti obiettivi:

a. mettere a fuoco le attuali carenze nei sistemi di informazione sanitaria, nella ricerca e programmazione di settore in più campi della medicina e della organizzazione sanitaria;

b. rappresentare in modo integrato i problemi di salute delle donne andando oltre quelli relativi alla riproduzione e alle tappe del ciclo biologico (menarca, gravidanza, parto, menopausa);

c. cogliere le disparità di trattamento tra uomini e donne nell’approccio alle patologie emergenti tra la popolazione generale ed in particolare rispetto alle patologie mentali, cardiovascolari e da stress, patologie da lavoro, patologie tumorali, patologie gastroenterologiche;

d. evidenziare la centralità del genere maschile nella ricerca ed in particolare nelle procedure e nelle metodologie che riguardano:

e. confrontare i fattori eziologici e di rischio a carico della popolazione maschile e femminile per evidenziare la presenza di pregiudizi di genere nella sotto- valutazione di alcuni fattori e/o nella sopravvalutazione di altri;

f. valutare la carenza, nei programmi di ricerca finalizzati, della prospettiva di genere su ogni problematica che indaga le condizioni di salute della popolazione;

g. prospettare alcune ipotesi di sviluppo di programmi di intervento e di ricerca.

Il lavoro condotto in un anno ha fornito esempi concreti che illustrano le problematiche più importanti riguardo al gender bias in medicina. Le problematiche evidenziate sono state in sintesi le seguenti:

· la mancanza o la carenza di ricerche sui fattori eziologici e di rischio con un focus sulle condizioni di vita delle donne: in particolare sulle condizioni di lavoro (intreccio tra lavoro produttivo e riproduttivo) e sulle varie forme di violenza sessuale;

· le pratiche diagnostiche e terapeutiche sviluppate sul modello maschile ma applicate anche sulle donne senza tener conto delle dovute differenze bio-psicologiche e sociali;

· l'assenza o l'inadeguata presenza delle donne nei clinical trials con il risultato che nuovi farmaci vengono valutati quasi esclusivamente sui maschi ma poi utilizzati per ambedue i sessi, con conseguenze ben evidenti nella pratica clinica di una minore efficacia (effectiveness) o di maggiori effetti indesiderati;

· l'assenza di dati statistici disaggregati per sesso (escludendo i dati sulla mortalità), che riduce notevolmente la possibilità di costruire profili di rischio per le donne e di valutare appieno l'entità della presenza delle donne nell'utilizzo dei servizi sanitari;

· il ritardo nell'identificare i fattori di rischio occupazionali o ambientali per alcune patologie femminili considerate principalmente ad eziologia ormonale. Esempi presentati nel documento includono tumori al seno o all'utero, patologie mentali, patologie cardiovascolari;

· la mancanza di programmi di formazione medica sui temi della differenza di genere.

I contributi e gli interventi delle partecipanti al gruppo, raccolti in una pubblicazione dal Ministero delle Pari Opportunità, convergono tutti nella seguente indicazione:

è opportuno che la medicina e l'organizzazione sanitaria assumano complessivamente il principio tecnico-scientifico dell’integrazione del punto di vista di genere in tutti i suoi campi, dalla clinica alla ricerca, dalla diagnostica alla prevenzione.

Il gruppo di lavoro ministeriale ha indicato inoltre per il futuro lo sviluppo di alcune linee programmatiche funzionali all'inserimento del punto di vista di genere nella organizzazione sanitaria. Le proposte sono state rivolte ai due ministeri: delle Pari Opportunità e della Sanità. Tali proposte comprendono anche la promozione di analoghi gruppi di lavoro e/o la creazione di "Uffici sulla per la salute della donna" (sulla scorta dell'esperienza statunitense) anche a livello regionale.

Il progetto "una salute a misura di donna nella regione Campania" sviluppa i principi e le proposte che il gruppo di lavoro presso il Ministero delle Pari Opportunità ha condotto in questo ultimo anno.

La proposta intende costituire un primo laboratorio sperimentale a carattere regionale dell'applicazione del criterio dell'integrazione del punto di vista di genere nella politica e nella prassi sanitaria.

La proposta intende in via generale promuovere una cultura tecnico-scientifica che punti al miglioramento della qualità dell'assistenza sanitaria attraverso l'integrazione del punto di vista di genere nelle sue prassi.

A. promuovere e diffondere il principio dell'integrazione del punto di vista di genere nelle prassi cliniche, nella ricerca, nella prevenzione e nella formazione ;

B. promuovere e integrare esperienze utili all’ampliamento di conoscenze sulla differenza di genere nei campi della cura e del trattamento, della ricerca dei fattori di rischio e della prevenzione a livello della vita quotidiana;

C. sviluppare la competenza culturale orientata a promuovere approcci e metodologie innovative dirette alla prevenzione, alla diagnostica e al trattamento della salute delle donne;

D. sviluppare la informazione e la formazione sulle differenze di genere nelle attività di promozione della salute e di prevenzione primaria;

E. promuovere interscambi tra i servizi sulle buone prassi dal punto di vista di genere;

- la V Direzione Generale della U.E. ( Health and Consummer Protection), Lussemburgo,

- la Direzione Europea dell'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) in Copenaghen.

- Sviluppare indicazioni e regole di comportamento che favoriscano e promuovano l'attenzione di operatori e ricercatori sulle sue specifiche condizioni di salute e malattia della donna. Nello specifico, promuovere linee guida rivolte:

§ alla formulazione di piani di ricerca orientata a cogliere le differenze di genere;

- Individuare i settori della ricerca da investire sulle tematiche della prevenzione e dei fattori di rischio collegati ad alcune patologie emergenti tra la popolazione femminile (patologie cardiovascolari, patologie psichiche, ecc.).

- Promuovere una Banca Dati per raccogliere le ricerche e le esperienze dei servizi sanitari con una ottica di genere.

- Osservare e monitorare la ricerca sanitaria e le prassi cliniche secondo le seguenti modalità:

§ individuare gruppi di lavoro che abbiano sperimentato sul campo ricerche innovative o che abbiano ampliato sul versante femminile uno specifico sapere fino ad allora codificato in base a prassi indifferenziate rispetto al genere;

§ promuovere la visibilità, attuando adeguate misure di diffusione, di esperienze e ricerche su prassi innovative a misura di donna;

§ facilitare, attraverso azioni di coordinamento, messa in rete, promozione, riconoscimento, le esperienze in corso e le ulteriori esperienze e ricerche utili all'ampliamento delle conoscenze nei seguenti campi: a. cura e trattamento di specifiche patologie; b. ricerca dei fattori di rischio; c. prevenzione a livello della vita quotidiana.

- Organizzare, all'interno del sito regionale, di un canale aperto (una o più pagine Web) per la raccolta e lo scambio di informazioni ed esperienze sulle tematiche di genere nella salute.

- Mettere in rete di esperienze che utilizzano nella loro pratica sanitaria gli indicatori di genere.

Per la realizzazione del progetto si propone la costituzione di un ufficio temporaneo da individuare presso l'assessorato alla Sanità con i seguenti compiti:

- svolgere un ruolo di consulenza per la integrazione del punto di vista di genere nella programmazione sanitaria della regione;

- svolgere un ruolo di organizzazione e diffusione della informazione, scambio e visibilizzazione delle esperienze;

- svolgere un ruolo di promotore di progetti specifici di ricerca su tematiche emergenti della salute della donna.

L'ufficio è aperto alla collaborazione, che ne costituisce parte integrante, delle Associazioni di donne e di volontariato che si muovono sul terreno della difesa e promozione della salute.

Il coordinamento tecnico per la messa in opera e per l'esecuzione e del progetto è affidato alla istituzione proponente.

Responsabile: dr. Elvira Reale